День защиты детей станет в этом году «Днём защиты Ани Зуевой»
26 мая 2022 года. Москва. Вести Туризм.
1 июня, в Международный день защиты детей, на своём 13-м (за пять с половиной лет существования) благотворительном вечере Благотворительная акция «Турбизнес с открытым сердцем» организует сбор средств не для ребёнка, а для неизлечимо больной 23-летней девушки. И в этом не будет ничего удивительного.
«Да, Аня Зуева, наша 27-я подопечная – совсем уже не ребёнок, она находится в группе молодых взрослых Детского хосписа «Дом с маяком», – поясняет Константин Исааков, инициатор и координатор Благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем». – Кстати, поучаствовать в сборе можно уже сейчас (особенно если вы не планируете посетить наш вечер 1 июня) – непосредственно на странице Ани на сайте «Дома с маяком». Общая сумма сбора – 475 950 рублей. Уже собрано 12 662 рубля, в остатке – 46 238 рублей. Во-первых, так решили специалисты «Дома с маяком»: девушке довольно срочно нужны эти деньги на лекарства – противоэпилептические и для желудочно-кишечного тракта, а также на специальное питание – лечебные смеси. А главное, 23-летняя Аня, по сути, беспомощна, как ребёнок».
Девочка родилась накануне Нового года вполне здоровой. Быстро росла и набирала вес. А потом вдруг стала плохо усваивать еду, появились боли в животе и срыгивания, попала в реанимацию, и после выписки из больницы мама стала замечать изменения: Аня странно двигала руками и кричала. Тогда-то врачи и провели генетический анализ, который выявил у ребёнка синдром Ретта. Это наследственное заболевание, при котором теряются все приобретённые навыки, появляются двигательные нарушения, эпилепсия. Аня перестала сидеть и ползать, не могла держать руками игрушки, так и не начала говорить. С 6 лет Аню наблюдал реабилитолог, девочка занималась в группе с другими детьми. Ей очень нравились занятия, они заменили школу. Когда Ане исполнилось 18 лет, её родители обратились за помощью в «Дом с маяком».
Сейчас Аня по-прежнему не говорит и не ходит, ей постоянно требуется поддержка. Не может общаться, но всегда показывает, что ей нравится, а что нет. Словом, она…совсем как ребёнок.
Давайте в Международный день защиты детей поможем 23-летней Ане!
Центром вечера в старейшем московском клубе «Китайский лётчик Джао Да» станет литературно-музыкальная композиция по роману Булата Окуджавы «Путешествие дилетантов». Сбор гостей – к 18:30. Резервирование столов: (495) 624-5611.
Эту картину Вера Утехина, представитель Управления по туризму КНР, нарисовала по мотивам «Путешествия дилетантов» специально к Благотворительному вечеру. Она откроет на вечере традиционный Благотворительный аукцион. Запланирована и беспроигрышная лотерея: при входе гости смогут купить по символической цене лотерейные билеты, и все они – с выигрышами.
-0-
КИ