В Москве открывается «Клиника СМА»
18 августа 2020 года. Москва. Вести Туризм. Константин Исааков
Август – месяц осведомленности о тяжелом и редком заболевании, спинальной мышечной атрофией (СМА). Благотворительный фонд «Семьи СМА» сообщает о начале работы в России проекта «Клиника СМА» в клинике «Семейная» (г. Москва).
Напомним, что спинальной мышечной атрофией (СМА) страдают многие из числа подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» - неизлечимо больных детей, в том числе и тех, кому за 4 года своего существования уже помогли участники Благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем» (основная площадка акции – портал о туризме и путешествиях «Вести Туризм»; вот почему вы видите здесь эту информацию). При этом, если «Дом с маяком» имеет возможность поддерживать детей и молодых взрослых, главным образом, из Москвы и Московской области, то в «Клинику СМА» смогут обратиться пациенты и их семьи из разных концов России.
Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний, и, к сожалению, знания об особенностях ее протекания и о том, что делать с такими пациентами, редки даже среди медицинских специалистов. Вопрос об оказании помощи пациентам со СМА в последний год поднимается на самых высоких уровнях власти. Осведомленность в обществе о самом заболевании, о нуждах пациентов может изменить ситуацию в лучшую сторону.
Именно с этой целью 22-23 августа в Москве откроет свои двери проект «Клиника СМА» для детей и взрослых. В Москву приедут семьи из российских регионов, чтобы получить медицинские консультации специалистов, имеющих уникальный опыт наблюдения и сопровождения больных с этим тяжелым заболеванием. Помимо консультаций, все семьи-участники проекта будут в течение года получать комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение, что позволит им адаптироваться к жизни с этим редким и тяжелым диагнозом и полноценно жить в обществе.
Подобных программ для пациентов со СМА в России не существует. Семьи участвуют в программе бесплатно.
Проект «Клиника СМА» организован Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА». Он реализуется при поддержке Фонда Президентских Грантов. Медицинским партнером проекта выступает сеть клиник «Семейная».
Официальное открытие первых приемов «Клиники СМА» состоится 23 августа, в 13:30. Место проведения - клиника «Семейная». Адрес - Ярославское шоссе, дом 69 (метро ВДНХ). В качестве гостей на открытие клиники приглашены представители Совета Федерации, Государственной Думы, аппарата Уполномоченного по правам ребенка, а также представители региональных властей.
«Дети, которым вовремя не оказывается должная медицинская поддержка, подвержены быстрому прогрессированию заболевания, в то время как оно может протекать намного легче. Когда мы говорим о помощи больным СМА, важна любая мелочь: чем и как питается ребенок, какую гимнастику ему проводят, пользуется ли он ортопедическими изделиями, правильно ли он сидит, как дышит и в каком положении он спит. От этого зависят важные вещи: будет ли ребенок страдать, задыхаться, или продлится время его мышечной активности, возможности двигаться и развиваться, жить. Таким детям необходим чуткий контроль, постоянно нужно держать руку на пульсе, поскольку результатом бездействия или ошибочного лечения может стать смерть там, где ее могло бы не быть при должном уходе. Всем этим важным «мелочам» семью должен кто-то научить. Именно поэтому так велика значимость консультаций врачей-специалистов по заболеванию. В стране их единицы, и их опыт в этой области бесценен. Нам удалось собрать таких специалистов на площадке нашей «Клиники СМА», чтобы помочь нашим подопечным в борьбе со страшной болезнью», - подчеркивает директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Клиника «Семейная» не только предоставляет населению высокопрофессиональные медицинские услуги, но и прилагает все усилия для повышения социальной ответственности и популяризации благотворительности среди частных клиник. Именно поэтому мы постоянно поддерживаем связь с некоммерческими организациями, помогаем им в реализации социально значимых проектов, проводим совместные акции и мероприятия, направленные на улучшение качества жизни социально незащищенных групп. С этой же целью было открыто наше собственное благотворительное направление – фонд «Семейная в помощь», - пояснил председатель совета директоров сети клиник «Семейная» Константин Симкин.
«Для нашего благотворительного фонда «Семейная в помощь» сотрудничество с фондом «Семьи СМА» является важным шагом на пути к реализации нашей стратегии широкой благотворительности. Мы позиционируем себя как фонд, занимающийся разными аспектами благотворительности, и в этом контексте работа с орфанными заболеваниями позволяет помочь большему количеству людей», - отметил медицинский директор сети клиник «Семейная» Павел Бранд.
Фото: Благотворительный фонд «Семьи СМА»
-0-
