Ольга Германенко: «Надо верить, что всё-таки всё будет хорошо. Вопрос – когда?»
Недавно состоялось заседание комиссии Минздрава РФ, которого многие ждали давно: на нём было обсуждено включение одного из самых дорогих лекарств в мире – препарата «Спинраза» для больных СМА (спинальной мышечной атрофией) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Комиссия проголосовала за.
«Спинраза» – пока единственное зарегистрированное в России лекарство, помогающее людям со СМА, детям и взрослым (за её пределами уже сертифицированы «Золгенсма» – для детей до 2 лет и этим летом «Рисдиплам» – для всех типов заболевания и всех возрастов). Одна инъекция препарата стоит более 7,5 миллиона рублей, при этом в первый же год пациент должен получить шесть таких уколов.
Казалось бы, причём здесь «Вести Туризм» – СМИ, пишущее о туризме и путешествиях? Но именно наше издание – основная площадка для продвижения существующей уже почти 4 года Благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем», цель которой – помочь неизлечимо больным детям, подопечным Детского хосписа «Дом с маяком», а среди них немало и детей со СМА.
Что изменило решение комиссии Минздрава? Стало ли оно хоть отчасти «революционным», системообразующим? Об этом мы беседуем с Ольгой Германенко, директором Фонда «Семьи СМА».
Вести Туризм. Расскажите, пожалуйста, о предыстории вопроса. Про необходимость включения «Спинразы» в список ЖНВЛП речь шла довольно давно.
Ольга Германенко. Действительно, уже давно обсуждается вопрос о том, что может помочь сделать более доступным лечение для больных СМА. К проблеме лечения больных спинальной мышечной атрофией – и взрослых, и детей – привлекается всё больше внимания людей из разных общественных слоёв. Люди понимают: в нашей стране решить такие острые социальные вопросы можно только объединением усилий.
По российскому законодательству, заявку на включение лекарства в перечень ЖНВЛП должна сделать компания-производитель. Чтобы Минздрав просто даже вынес этот вопрос на рассмотрение комиссии, в соответствии с определенной законом процедурой, компания должна предоставить чуть ли не грузовик бумаг, и производитель «Спинразы», компания Janssen начала собирать эти документы и в апреле 2020 года всё огромное досье было передано в Минздрав. Документы были рассмотрены и препарат был признан кандидатом для рассмотрения для включения в соответствии с процедурой, информация об этом и о датах очередных комиссий появилась на сайте Минздрава в июле. И вот 3 августа собственно и состоялось само обсуждение на комиссии по перечням.
ВТ: Как происходило обсуждение? Было ли единодушное понимание того, что препарат – это сотни жизней и, в том числе, детских? Ведь оказались и проголосовавшие против.
ОГ: Заседание комиссии проходило не совсем так, как ожидали мы, люди, хорошо понимающие ценность и необходимость лечения больных СМА. Многим казалось, что раз уж включили в рассмотрение, да еще и на почве такого серьезного общественного внимания к проблеме - значит, вопрос практически решён. Но была очень длительная, жёсткая дискуссия часа на полтора. И (надо признать, что это, наверное, хорошо) основное обсуждение велось вовсе не вокруг медицинских, клинических преимуществ лечения «Спинразой» больных СМА, а вокруг экономической, системной составляющей и тех обязательств, которые, при включении препарата в перечень ЖНВЛП, должная взять на себя система здравоохранения.
Прошел год с момента регистрации препарата в России, и нам уже не нужно доказывать, что он работает, что детям и взрослым нужна терапия с его применением. Помню, например, декабрьское 2019 года заседание Экспертного совета Государственной Думы, где обсуждался вопрос о «Спинразе», так там дискуссия длилась тоже примерно часа полтора, и основное обсуждение происходило вокруг того, кого лечить, кого не лечить и вообще нужно ли лечить. То есть обсуждались медицинские и клинические критерии, клиническая безопасность. Казалось бы, прошло всего полгода (а для редких препаратов, которые выходят на рынок, это не такой большой срок), и фокус в обсуждении уже сдвинулся. На комиссии Минздрава хватило нескольких слов представления ценности лечения от Сергея Ивановича Куцева, главного генетика Министерства здравоохранения РФ: надо не просто лечить больных СМА этим препаратом, но начинать лечение как можно скорее.
Предметом же горячей дискуссии стали те обязательства экономического, обеспечительного характера, которые принимает на себя государство при включении «Спинразы» в перечень ЖНВЛП. Речь шла о том, что система не готова, что есть определённые вопросы к производителю – относительно планов локализации, ценовой политики. И, представьте, до последнего момента не было понятно, включат или нет. Скорее было даже ощущение, что не включат.
Мы, фонд «Семьи СМА», как пациентская организация принимали участие в заседании этой комиссии. Нам три раза предоставили слово – и каждый раз нужно было найти аргументы в пользу включения, о том, что будет, если мы срочно не предпримем меры, которые позволят повысить доступность «Спинразы». Потому что наши дети и взрослые со СМА теряя время в ожидании лечения – теряют здоровье, теряют жизни. И, простите уж за переход в экономическую плоскость, теряют эффективность потраченных государством денег. Да, если формулировать на чиновничьем языке, чем быстрее после проявления симптомов начать лечить – тем более эффективным окажется лечение, а значит, тем более эффективно вложены государственные деньги. Сейчас же – мы тратим месяцы на «добиться лечения» и за эти месяцы теряем мотонейроны, которые оживлять пока не научились. Те же деньги, потраченные на несколько месяцев раньше на того же пациента – обернулись бы большим результатом от лечения.
И, в результате, 11 голосами за при 9 голосах против было принято положительное решение – несмотря на многократно приводившиеся в дискуссии доводы о значительном государственном обременении нашими пациентами в случае, если «Спинраза» окажется в списке ЖНВЛП. А это значит, что всё-таки добро всегда побеждает. Не могу по-другому это прокомментировать.
ВТ: Давайте уточним: речь шла только о «Спинразе»? «Золгенсма», например, не обсуждалась?
ОГ: Да, обсуждалась только «Спинраза». На неё было подано досье от производителя. «Золгенсма» – незарегистрированный пока в России препарат и т.о. не может быть включен в перечни. Хотя, несомненно, и «Золгенсма», и «Рисдиплам» (ещё один, недавно сертифицированный производителем препарат для лечения спинально-мышечной атрофии) упоминались на комиссии вот в каком контексте: мол, давайте подождём – зарегистрируем и эти препараты, тогда и решим, кого и чем лечить; эти терапии могут привести к сокращению стоимости лечения, добавив экономические выгоды для государства. Но это снова про ненавистное «подождать», а ждать больным СМА совсем нельзя.
ВТ: И всё же решение по «Спинразе» принято. Насколько «революционным» оно станет? В некоторых семьях со СМА, с одной стороны, воодушевление, но с другой – скепсис: а изменит ли это ситуацию в целом?
ОГ: В целом психологическая ситуация в пациентском сообществе – сложная и напряженная, и это вполне понятно. За многие годы мы привыкли жить без лечения. Никто толком не знал: что это – СМА? Никто не хотел учиться работать с пациентами, страдающими спинальной мышечной атрофией. Объединившись, интегрировавшись в некое сообщество, мы начали быстрее находить информацию, узнавать, что происходит за рубежом, помогать друг другу, совместно работать над тем, чтобы в стране начали и умели оказывать помощь больным СМА. Затем в декабре 2016 года появилась терапия. По всему миру тогда было всеобщее ликование: некогда неизлечимое заболевание получило препарат, способный с ним справляться. Теперь таких препаратов аж три.
Однако даже с этим, первым препаратом – непростая история: два с половиной года пациенты в России только ждали его регистрации. Это, кстати, объективно – очень быстрый, для России, выход на рынок инновационного зарубежного орфанного лекарства. Но, с точки зрения мамы, которая видит, как её ребёнок с каждым днём неотвратимо теряет навыки и, не дай Бог, умирает, и два с половиной года, и год, даже месяц и день промедления – это критично. Конечно, была борьба за более скорую регистрацию, надежда, что с регистрацией препарата ситуация кардинально изменится. И эта надежда, естественно, не оправдалась: так у нас в России всё устроено, что даже факт регистрации не гарантирует быстрого доступа к лечению.
И теперь, несмотря на регистрацию, подавляющее количество пациентов не обеспечено этой терапией. На сегодня её начали получать максимум 10-15% пациентов, известных нам. Причём большинство из них добиваются её после длительного хождения по мукам – иначе это не назвать: после огромного периода борьбы с собственным регионом, с собственным государством, которое, казалось бы, должно заботиться и поддерживать.
Конечно, скепсис, напряжение и даже отчаяние. Выдержать всё это, не имея возможности что-то изменить, сложно. Ведь, скажем, когда у вас свалилась картина со стены, вы взяли молоток – и повесили её вновь. А здесь нет возможности прийти и где-то взять препарат. Просто купить его не можешь – очень дорого. Повлиять как-то на решение тех или иных инстанций – тоже.
Нужны системные решения для наших семей на федеральном уровне. А системные решения – это небыстро. Получается, что даже если дойдешь до самого «верха», пришёл, например, к Путину, и Путин сказал: «Лечить!», всё равно для формирования изменения в системе лекарственного обеспечения требуется серьёзное время.
Да, во многих семьях перестают верить в то, что возможны какие-то хорошие изменения. Как у нас обычно говорят: «В этой стране…» – и дальше кто во что горазд. Это психологически объяснимо. И мы такое постоянно наблюдаем в тех же социальных сетях. Кто-то не выдерживает и скатывается в, извините, чернуху. Потому что уже настолько отчаялся – от всей этой беспомощности, от всего, что невозможно добиться того, что тебе положено по праву.
А насчёт воодушевления… Некоторые семьи находят в себе силы не видеть всё в чёрном цвете (мол, «всё равно ничего хорошего не произойдёт»). Верить во что-то надо, надеяться надо. Без этого тяжело. Без этого не выжить. Поэтому хорошо, что есть и те, кто находят возможность воодушевиться – хотя бы ненадолго, хотя бы немного себя этим поддержать. Верить, что всё-таки всё будет хорошо.
Вопрос – когда? Этот вопрос мучает и меня. Тут папа Тимофея, мальчика со СМА, который только недавно после долгого ожидания наконец начал лечиться, в связи с месяцем осведомлённости о СМА (а август – традиционно, такой месяц) написал, что есть одно слово из 9 букв – самое ненавистное слово. Это слово «Подождите». Это то самое слово, которое мы слышали много лет и которое мы продолжаем слышать до сих пор. Постоянное «Подождите», «Ожидайте», «А давайте отложим».
Отложим – что? Отложим до когда? Отложим до того момента, когда все наши дети окажутся в гробу, уж простите? Именно это «Подождите» и вводит нас в такое состояние.
Но все равно мне кажется, важно радоваться любым, даже маленьким успехам, потому что из маленьких успехов складывается успех большой. Конечно, включение в перечень ЖНВЛП – это не панацея, это не решение всех проблем с лечением. Но это ещё одна ступенька, ещё один маленький шажок, который может позитивно повлиять на обеспечение препаратом тех, кто в нём жизненно нуждается.
ВТ: Правильно ли я понимаю, что затраты по приобретению «Спинразы» – по-прежнему, на регионах, а вовсе не переложены на федеральный бюджет? Но тогда что изменилось? Регионы как отвечали, так и будут отвечать: денег нет.
ОГ: Правильно понимаете. Перечень ЖНВЛП не подразумевает решения лечить больных СМА за счёт федеральных средств. Это не выделение федерального бюджета, целевого источника финансирования для конкретных людей. Эти вопросы остаются на повестке дня.
Что меняется? Включение в перечень ЖНВЛП – это единственный способ зафиксировать цену на лекарственный препарат. То, что сегодня происходит на закупках, с ценообразованием, абсолютно никем и никак не контролируется. Сегодня препарат может стоить 7 миллионов рублей, завтра 8, послезавтра 20 – на сколько хватит смелости, наглости, уверенности в себе как компании-производителю, так и самим продающим организациям, которые устанавливают свои торговые наценки. По факту, цена может измениться в любой момент: то есть сегодня я купила за 7, а завтра, чтобы продолжить лечение, уже за 8, а потом и за 9 миллионов. Включение препарата в перечень ЖНВЛП, позволяет фиксировать предельную отпускную цену и это одна из важнейших причин, по которой он так важен. Теперь есть возможность сесть за стол переговоров с производителем «Спинразы» и обсудить предложения сторон по цене. Не исключено, что производитель будет готов пойти на уступки… может, и не будет готов. Но это уже задача государственной службы, которая будет вести переговоры о предельной отпускной цене.
И, кстати, на комиссии было озвучено предложение производителя, которое прозвучало ещё в апреле, – снизить цену препарата на 25%. То есть при этом он будет стоить 5 с небольшим миллионов рублей. Экономия больше 2 миллионов на одной ампуле препарата, которая означает, что в год для пациентов первого года лечения она, эта экономия, составит 16 миллионов рублей и, соответственно, каждый последующий год – как минимум, 6 миллионов рублей. Этого достаточно для того, чтобы лечить каждого четвертого пациента со СМА именно за счёт такой экономии!
Но, вы, конечно, правы: регионы, которые ищут причину не обеспечивать терапией пациентов со СМА, будет по-прежнему так и отвечать. Потому что по-прежнему нет целевого источника финансирования. Да, перечень ЖНВЛП – не окончательное решение проблемы. Таким решением может стать только выделение целевых средств для пациентов со СМА – например, в рамках Федеральной программы лечения высокозатратных нозологий.
ВТ. По стране выиграны десятки судебных исков к местным минздравам – суд их обязал сделать закупки «Спинразы». Но эти судебные решения, как правило, не исполняются. Знаю ситуацию в Краснодарском крае: 19-летней Ладе Пеньковой 20 сентября предстоит сделать очередную инъекцию. Суд ещё несколько месяцев назад обязал краснодарский минздрав совершить закупку ампулы, но она до сих пор не произошла. И подобных случаев много. Как с этим быть?
ОГ. Это отдельная проблема. Судебные решения очень часто не исполняются: ведомству дешевле заплатить штраф, чем купить дорогущий препарат. С увеличением количества таких судебных дел, таких решений мы видим: ситуация с неисполнением только усугубляется, усугубляется, усугубляется…
Что с этим делать? Вопрос, сами понимаете, риторический. В ответ я могу вам задать такой же риторический вопрос: что делать с тем, что российские законы не работают? Меня порой спрашивают: расскажите вкратце, в чём проблема российских больных СМА. Вкратце и отвечаю: в России есть хорошие законы, только они почему-то не выполняются. Если «в двух словах», то главная сегодня проблема – в том, что российский закон, предусматривающий обеспечение лекарственными препаратами по жизненным показаниям, не работает. Возможно, он где-то и срабатывает. Но для этого требуются неимоверные усилия, включая привлечение квалифицированных юристов.
Не знаю, как борется с этим Лада сегодня – она к нам не обращалась за помощью в этом вопросе, но очень надеюсь, что у нее все получится и лечение не будет прервано. Но важно, чтобы подобное решение не застряло где-то на уровне судебных приставов. Да, дёрганье, дёрганье, дёрганье! По компетенциям, по полномочиям – двигаться по цепочке вверх. Требовать исполнения! Каждый кейс индивидуален, и рассматривать его надо индивидуально. К сожалению, нет общего рецепта: что делать, чтобы судебное решение было исполнено.
ВТ. Расскажите, пожалуйста, подробнее о вашей общественной организации: как давно существует, при каких обстоятельствах создавалась, чего добились, а чего пока нет, какие планы, надежды?
ОГ. Это огромный вопрос. Постараюсь всё же кратко. Наша общественная организация создалась в 2014 году и была зарегистрирована в 2015-м. Создавалась она, как я всегда говорю, от отчаяния родителей. 2014-й год: есть пациенты, нет лечения – и ничего сделать нельзя. «Не приходите к нам больше – мы ничем не можем помочь» – стандартный ответ медиков. В какой-то момент мы, родители детей со СМА (а организация создавалась по инициативе родителей детей со СМА) сказали себе: ну всё, сколько можно плакаться по чатикам – абсолютно невозможно терпеть то, что сейчас происходит, нами никто не занимался, не занимается и заниматься не будет. Надо брать ситуацию в свои руки – и менять её. Собственно говоря, целью было поставить СМА на карту заболеваний, которыми занимаются в России. Занимаются не просто в какой-то отдельной области, а занимаются комплексно, системно, с учётом тех подходов, которые применяют в других странах. Я сейчас говорю не только про медицинскую, но и про социальную помощь. А медицинская, кстати, это тоже не только лечение – мы создавались, когда ещё не было лечения.
Мы объединились для совместной работы с ключевыми органами – властью, врачами. И с пациентами. Потому что всё ещё очень часто в России не знают, как работать с пациентами со СМА: ставят диагноз и отправляют домой – читать про болезнь в интернете… да где угодно.
Основных направлений нашей работы – три. Первое – это информационно-консультативная деятельность и поддержка индивидуальных пациентов. К сожалению, мы – маленькая организация, нам не хватает ресурсов на всё, что бы мы хотели делать для этого. Мы не в состоянии удовлетворить все потребности наших семей – их слишком много. Наша задача – помочь разобраться. Что есть? Что будет? С чем столкнулись? Как с этим можно бороться? Куда можно обратиться? Где получить помощь? Что делать в каждой конкретной ситуации? Недостаточно что-то прочитать на сайте – нужно, чтобы человек понял, переложил информацию на свою личную ситуацию. Где-то нужна психологическая поддержка, где-то медицинская.
У нас в стране всё ещё очень часто пациенты со СМА не могу получить в своём регионы банальной медицинской информации. Но с 2104 по 2018 год у нас был такой проект «Клиника СМА»: люди могли приехать и проконсультироваться со специалистами. Он закрылся по причине финансирования, благотворитель, который поддерживал работу проекта больше не смог этого делать. Но мы в этом году получили президентский грант и хотим восстановить «Клинику СМА». Правда, ещё предстоит найти примерно полтора миллиона софинансирования: это обязательное условие – 30% найти самим. Буквально в прошлом месяце вновь начали консультирование. Конечно, у нас не то сопровождение, как у «Дома с маяком», там с пациентом работает, выезжая к нему на дом, целая медицинская команда. Мы, в основном, помогаем региональным пациентам, а московских пациентов стараемся маршрутизировать в Детский хоспис. С московскими и подмосковными пациентами работаем только в тех случаях, если они, по каким-то критериям, не подходят «Дому с маяком». Или же по тем вопросам, по которым в «Доме с маяком» им не могут помочь.
Второе направление – обучение и развитие. Честно скажу, тут есть чем гордиться. Вся информация по СМА, которая сейчас существует на русском языке, сделана либо нами, либо так или иначе на основе наших материалов или с нашим участием (кроме пожалуй сугубо медицинской, научной). Когда мы начинали в 2014 году, всё, что можно было найти про спинальную мышечную атрофию, – это две страницы из медицинского учебника, из которых абсолютно было непонятно, что, где, куда и почему. Продолжаем, искать, переводить, формировать информацию самостоятельно – вместе с врачами, другими экспертами. Это и видеоролики, и печатная информация.
Это и наши ежегодные обучающие конференции – в 2020 году, кстати, такая конференция пройдёт в пятый раз: по понятным причинам, решили впервые сделать её онлайн в этом году, что, конечно, ограничит возможности неформального общения между пациентами и врачами. Но зато, если ежегодно к нам приезжало 350-400 участников, то онлайн ожидаем, что больше участников, которым было сложно приехать очно смогут к нам подключиться. Проводим в регионах и Школы СМА: это наши 2-дневные «микро»-конференции с теоретической частью и практическими обучающими индивидуальными консультациями пациентов и подключением местных врачей – с тем, чтобы те тоже могли поучиться. Наши обучающие мероприятия мы всегда ориентируем и на пациентов и на врачей. Приезжают часто и наши международные эксперты, которые охотно делятся своим опытом. Тут, мне кажется, у нас уже сложилась определённая репутация, нам доверяют – и врачи, и пациенты. И мы видим результаты.
Всегда приятно смотреть за развитием и становлением региональных команд. Например, прямо на наших глазах выросла сильнейшая команда в области СМА в Екатеринбурге – там получают помощь сегодня все пациенты детского возраста со СМА из Свердловской области. Это команда, которая росла и выросла вместе с нами. Врачи оттуда когда-то впервые приехали на нашу конференцию, как потом признались, с мыслью: «СМА, конференция, 4 дня – о чём вообще говорить?» Они сидели, в результате, с нами не только всю конференцию – с 9 утра до 9 вечера, а ещё и не отпускали спикеров и до 11 часов ночи. Рассказывают, как вернулись к себе с перевёрнутыми представлениями о мире, а ведь тогда ещё не было лечения. Оказалось, что там, где они думали, что помочь нельзя, помочь можно, - просто нужно начать что-то делать. Они приехали и начали делать! Вот секрет успеха создания региональной команды, которая стала одной из самых сильных в стране. За несколько лет в Екатеринбурге сумели выстроить службу, которая знает, понимает и умеет оказывать помощь пациентам со СМА. Не везде, конечно, таких успехов удается добиться. Но дорогу осилит идущий.
И, конечно, третье, самое сложное направление. Мы его называем «Стратегические инициативы», и оно подразумевает взаимодействие с органами госвласти, стратегическую, методическую и коммуникационную работу. Это занимает очень много времени. Но оно сегодня – как раз о лечении, которое в этом году в этой части работы вытеснило все остальные задачи.
А ведь есть и другие проблемы. Простые, банальные: нужны сиделки, необходимо санаторно-курортное лечение, проблема с реабилитацией.
Но вопрос лечения – всегда на первом плане. Это как Пирамида Маслоу: решив эту задачу, можно решать и остальные. Последние год-полтора практически все силы тратятся на лекарственное обеспечение – я имею в виду решение на системном уровне. Это усилия очень многих вовлечённых людей. Это как по кирпичикам складывается дом. Но должен быть какой-то «прораб», который будет следить за ходом «строительства», и мы пытаемся быть таким «прорабом». То есть в нужный момент включаться, выключаться и понимать, где какой «кирпич» нужен и где его взять.
Собираем Реестр пациентов – на основе их обращений в нашу организацию. Вообще, эта база данных у нас появилась вынуждена. Первое, с чем мы пришли в Минздрав в 2014 году, это был вопрос о поиске точных данных – сколько нас по стране, о создании регистра! На что нам сказали: регистр – это очень организационно и финансово затратно, считать целесообразно только тогда, когда мы начнем тратить на вас деньги, т.е. когда лечение появится, а оно не появится никогда. Тогда мы решили посчитаться самим. У нас уже есть 1001 пациент в базе – мы преодолели этот «рубеж». Мы знаем, кто они, где они, какие они. Работает у нас и консультативная горячая линия, куда пациенты могут обращаться с возникающими вопросами, в том числе по юридическому сопровождению. Издали юридический справочник – исходя из существующей нормативно-правовой базы именно под СМА. И это издание, на самом деле, может быть применено для любой редкой нозологии. Но, к сожалению, даже знание законодательства не всегда дает понимание того, какой шаг за каким должен следовать, нужно уметь приложить это знание на практику, и тут в помощь наши юристы.
И, конечно, хочется большего – больше консультаций, больше общения, больше даже каких-то тусовок, которых нашим семьям, на самом деле, тоже очень не хватает. Но для этого требуется дополнительный ресурс. Надеемся, что будем расти и мочь больше.
ВТ. Наша Благотворительная акция «Турбизнес с открытым сердцем», которая за почти уже 4 года своего существования помогла 16 подопечным Детского хосписа «Дом с маяком» (среди них были и дети со СМА), старается отслеживать всю информацию, касающуюся возможностей спасения таких детей… да и взрослых. Но наши усилия и наши, увы, силы не идут ни в какое сравнение с тем, что делает ваш Фонд или, например, «Новая газета», или доктор Александр Курмышкин. Расскажите, если можно, о ваших добровольных помощниках.
ОГ. У нас к проблеме СМА подключается довольно много разных институций – и мы никогда не отказываемся от помощи. Часто это помощь от бизнеса, готового поддержать – иногда с приобретением, например, конкретного оборудования, закрытием тех или иных потребностей семьи, пациента. Иногда это более системные вещи – поддержка той же конференции или проведения региональной Школы (оплата билетов, работы лекторов). Подключаются и активисты-волонтёры, помогая в проведении мероприятий.
Ничего уникального и отличного от того, как помощь приходит в другие организации у нас нет наверное. Но это так круто осознавать, что иногда совершенно «посторонние» люди приходят на помощь и протягивают руку в нужный момент, в нужном деле.
На самом деле, есть много неравнодушных людей, которые хотят помочь. Мне кажется, что по-настоящему помочь можно тогда, когда твоя мотивация помочь «бьётся» с тем, что нужно семье или организации, через которую ты пришел ей помочь. Это может быть материальная помощь. Или просто банально прийти и помочь разобрать склад и разложить все эти трубки и катетеры по полкам, чтобы проще и быстрее было искать. Всё это экономит рабочее время сотрудника Фонда, позволяя ему действительно использовать время на помощь ребенку, а, например, не сидеть и считать катетеры.
Очень помогают журналисты, среди которых тоже немало неравнодушных людей: они стараются освещать наши проблемы.
То есть у каждого есть своя роль, своя компетенция. На самом деле, любая помощь – это маленький «кирпичик» в общем доме. Кто-то помогает деньгами малообеспеченным пациентам. Кто-то доносит информацию до той аудитории, до которой мы сами, наверное, не смогли бы достучаться. Кто-то имеет связи в органах власти и может передать какое-то письмо или информацию точечно туда, куда надо. Кому-то удаётся договориться о возможности благотворительной закупки оборудования или о скидке.
Не хочу ни уравнивать, ни «разводить»: любая помощь – это та «тропинка», которая ведёт к результату.
Вот, например, к нам недавно пришли ребята из арт-бюро, занимающегося дизайнерской мебелью. Они предложили создать комод по рисункам детей со СМА. Это может способствовать и донесению информации, и тому, чтобы показать, что такие дети талантливы. А кто-то, может, купит этот комод, и это будет благотворительное пожертвование. Ну, классно же! Мы собрали рисунки детей, отправили. И ребята уже прислали наброски дизайн-проекта. Может, даже будет не одно, а несколько изделий – очень уж красиво получается. Я увидела рисунок своей дочки – и мне было очень приятно. Важно поддерживать у себя чувство, что всё не зря. Что наши дети – не «какие-то не такие»… они – такие, просто есть проблемы, которые нужно помочь решить.
ВТ. Есть ли хоть какая-то надежда, что лечение больных СМА станет в обозримом будущем заботой именно государства, даже не регионов? Что на приобретение нужных дорогостоящих лекарств и жизнеобеспечение таких детей и взрослых появится строка в федеральном бюджете? Или всё это – прекраснодушные мечтания, и нам предстоит по-прежнему собирать порой по 100 рублей гигантские суммы для нуждающихся в помощи и спасении?
ОГ. Сложно сказать. Но, я думаю, надежда есть всегда. Мне кажется, если смотреть на что-то пессимистично, то вовсе не надо этим заниматься. Меня нельзя назвать излишне оптимистичной – у меня, скорее, реалистичный подход. Но считаю, если не надеяться на какие-то позитивные изменения в будущем, то приходить в сферу благотворительности, в сферу пациентских отношений не стоит. Если не веришь, что удастся прийти к цели, то и начинать путь не надо.
Надежда есть. Тем более, что мы сейчас уже можем говорить не каких-то гипотетических изменениях, а о реальных переменах, которые начинают происходить.
Беседовал
Константин Исааков
-0-