Наш новый, 58-й адресат сбора – опять иностранец!

9 октября 2026 года. Москва. Вести Туризм.

Страна происхождения семьи маленького Бариры Аббаси – Пакистан (если помните, наш 54-й ребёнок Фелисиану Винкар был родом из Камеруна), хотя живёт она сейчас в Москве. Его родители не говорят по-русски. Но дети есть дети, и «Дом с маяком» всегда помогает любым семьям с больными детьми, нуждающимся в помощи – это было изначально заложено в идеологию Детского хосписа её основательницей и генеральным директором Лидой Мониавой.

Барира не разговаривает, но общается с близкими с помощью мимики и звуков. Если ему неудобно, он может заплакать — так он показывает, что нужно изменить его положение. Мальчик не любит яркий свет и громкие звуки.

До трёх лет Барира рос и развивался нормально, умел говорить и ходить. После судорожных приступов на фоне высокой температуры начался регресс: он стал неуверенно ходить, а затем перестал и говорить. В 2024 году генетическое исследование выявило редкое наследственное заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа, или болезнь Баттена, которое постепенно приводит к потере речи, зрения и двигательных навыков. У Бариры сохраняются судороги. Он не может жевать и глотать твёрдую пищу, перенёс трахеостомию и нуждается в паллиативной помощи. При болезни ему трудно откашливать мокроту: помогают ингаляции и массаж. Наш сбор в сумме 229 760 рублей пойдёт на лекарства и расходные медматериалы, которые нужны Барире постоянно. Первые взносы уже идут.

Поучаствовать в сборе можно будет 1 ноября, на «Благотворительном бенефисе Елены Городяненко» в клубе ресторане «Петрович (с 17:00) или уже сейчас, перейдя по ссылке или по этому QR-коду.

-0-