«Хрустальному мальчику» Богдану нужны новая трахеостома и лечебное питание

10 апреля 2025 года. Москва. Вести Туризм.

28 500 рублей уже собрано для Богдана Заргаряна, которому уже скоро 3 года, из общей суммы сбора 127 040 рублей, необходимой для 45-го подопечного Благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем».

Диагноз мальчика – несовершенный остеогенез третьего типа: ребёнок родился с 11 переломами костей. Это наследственное заболевание, при котором нарушена структура и прочность костей: каждое (!) прикосновение к телу может привести к перелому. Таких детей называют «хрустальными», и с ними надо быть особенно бережными. У Богдана отставание в росте, случаются судороги, но полностью сохранён интеллект: ребёнок активный, любит мультики, музыку, играть и веселиться. Лечебное питание мальчик получает через гастростому (трубку в животе), а дышит через трахеостому (трубку в горле), которую надо регулярно менять.

Сбор 127 024 рублей для «хрустального мальчика» – на новую трахеостому и лечебное питание уже открыт на странице «Турбизнес – детям» сайта «Дома с маяком».

«Однако базовыми мероприятиями станут для закрытия этого сбора станут финалы IV Всероссийской премии «Регионы туризма и гостеприимства» и II Всероссийской премии «Туристические города», которые пройдут 25-26 апреля в Воронеже, а также вторая премьера нашего благотворительного спектакля «Джель-со-ми-но!» в Москве 27 апреля», – говорит Константин Исааков, инициатор и координатор Благотворительной акции «Турбизнес с открытым сердцем».

Первый показ этого спектакля для детей и взрослых прошёл 18 января в клубе «Петрович», но не все тогда его смогли посмотреть, хотя зрителей в зале было рекордное количество более 100 человек.

Поэтому решено показать эту весёлую, жизнерадостную инсценировку ещё и на новой площадке акции – в Культурном центре «Покровские ворота» (Покровка, 27; начало в 18:00), старинном московском особняке Боткиных.  Плата за вход будет скромной. Подтверждение предварительного взноса от 500 рублей по этой ссылке или по QR-коду и станет вашим входным билетом на этот благотворительный спектакль, в антракте которого пройдёт небольшой, но очень насыщенный аукцион. Сказка эта – как для взрослых, так и для детей, за вход которых можно не платить.

Среди лотов – отдых в гостиничном комплексе «Ямская слобода» («Завидово») – две ночи для двоих, сертификат на ежедневное посещение в течение месяца спортивного центра отеля «Рэдиссон Славянская», экскурсия по Коломне на местном «Трамвае желаний», шоперы в морском стиле от большой инклюзивной семьи из Перми, элитный алкоголь, итальянский пармезан, сырная «голова» производства экофермы Былинкино (Луховицкий район, Московская область) и многое другое.

Всё вырученные средства будут переведены «хрустальному мальчику» Богдану.

-0-